El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes.

El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

En nuestra comuna tenemos el caso de Javiera de 11 años, quien padece la enfermedad de Pitt Hopkins y es la inspiración de su madre Beatriz, quien, preocupada por mejorar las condiciones de vida de su hija, creó una fundación que busca apoyar a más niños en la misma situación, buscando crear conciencia e informar en relación a estas enfermedades, sus tratamientos y costos.

En este día donde conmemoramos el día de las “enfermedades raras o poco frecuentes”, queremos reconocer en Javiera, su madre y su familia la lucha por visibilizar este padecimiento.

Los invitamos a conocer su historia:

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